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La maternité est une chose magnifique. Notre vie est soudainement bouleversée et on est submergée par un d’amour immense pour ce petit être qui dépend totalement de nous.
Être maman, c’est un apprentissage de chaque instant, mais c’est aussi une inquiétude constante pour son enfant conjuguée à une volonté de tout faire pour lui apporter bonheur et bien-être. Mais quand notre enfant est en situation de handicap, les inquiétudes prennent encore plus de place et les ajustements sont constants.
La maman d’un petit garçon en fauteuil roulant nous raconte les contraintes du quotidien.
1- Depuis combien de temps votre enfant est-il en fauteuil roulant?
Mon fils a sept ans. Ça fait deux ans et demi qu’il a reçu son fauteuil roulant. Le transport scolaire exige que l’enfant soit capable de marcher ou qu’il soit en fauteuil roulant. On a donc commencé les démarches à quelques mois de sa rentrée en maternelle et il a reçu le fauteuil durant l’été.
2- Selon votre expérience, diriez-vous qu’il est facile de se déplacer avec un enfant en chaise roulante?
Ça dépend où, mais en général, non.
Les trottoirs sont constamment encombrés par tellement de choses comme les poubelles, la neige, des gens qui textent en marchant, etc. Beaucoup de commerces ont un seuil ou des marches et sont inaccessibles, et la grande majorité des stations de métro ne sont pas équipées d’ascenseur. On ne se lance jamais dans un itinéraire sans l’avoir soigneusement repéré à l’avance.
3- Donnez-nous quelques exemples de contraintes auxquelles vous faites face au quotidien.
On a dû faire adapter notre condo, même si on l’avait choisi en fonction de l’accessibilité pour notre fils. On l’avait pris au rez-de-chaussée et à aire ouverte, pour lui permettre de se déplacer le plus facilement possible. Mais on a dû faire installer une plateforme élévatrice à cause des trois marches du perron à l’avant. En ce moment, on est en train de faire adapter la salle de bain. Il a aussi un lit d’hôpital. On prend beaucoup de choses pour acquises quand on n’est pas en situation de handicap moteur!
4- Je suppose que ce n’est pas toujours facile pour votre fils.
Toute notre vie est organisée en fonction de ses besoins et limites motrices, mais comme je le disais, on ne laisse rien au hasard. On sait ce qu’on est capables de faire facilement, ce qui prend une planification rigoureuse et ce qui ne vaut même pas la peine d’être tenté. Les limites sont nombreuses et il y a bien des choses qu’il adorerait, mais qui seraient trop compliquées à mettre en place. C’est vraiment dommage.
5- Qu’aimeriez-vous voir changer pour améliorer l’accessibilité dans votre quartier ou dans votre ville?
C’est une énorme question. Le plus urgent, ce serait de s’assurer que les trottoirs ne soient pas encombrés et que les commerces soient plus accessibles. Ça ferait déjà une grande différence dans nos vies.
La ville, les commerces et la vie en général ne sont pas adaptés pour les personnes à mobilité réduite qui vivent sans cesse un nombre illimité de contraintes dans leurs déplacements quotidiens.
Plusieurs organismes luttent pour améliorer l’accessibilité des bâtiments et des transports afin de favoriser l’autonomie des personnes en situation de handicap, mais si de nombreux progrès ont déjà été fait en ce sens, la route est encore longue.